ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ: ΠΑΙΔΙΚΗ ΧΡΟΝΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ

Η ζωή μετά τη διάγνωση μιας χρόνιας σωματικής ασθένειας, είναι πολύ στρεσογόνος και αποτελεί μόνο την αρχή μιας πορείας προσαρμογής. Το αύριο μοιάζει αμφίβολο και κάθε σχέδιο για το μέλλον φαντάζει ανούσιο. Το παιδί και η οικογένειά του δεν έχουν μόνο να αντιμετωπίσουν τις αλλαγές που προέρχονται από την πορεία της ασθένειας και τα συμπτώματά της, αλλά και τις ψυχολογικές και κοινωνικές αλλαγές που έπονται.

Υπάρχουν πέντε κατηγορίες ψυχικών διαταραχών οι οποίες μπορούν να προκληθούν από μία χρόνια σωματική νόσο:

1. Εσωτερικευμένες διαταραχές όπως άγχος, κατάθλιψη, απελπισία, ελλειψη ελεγχου, αίσθημα ανυπαρξίας, ματαίωση, άρνηση, φοβίες, ψυχαναγκαστική προσκόλληση της σκέψης σε αρνητικές εμπειρίες

2. Εξωτερικευμένες αντιδράσεις όπως επιθετικότητα, έλλειψη συμμόρφωσης, απόσυρση, οι κρίσεις πανικού σχετικά με το τι πρόκειται να συμβεί, οι εκρήξεις θυμού, η ενούρηση ή τα ticks,

3. Σωματικά συμπτώματα όπως άλγος, μειωμένη λειτουργικότητα,

4. Διαταραχές εικόνας του εαυτού όπως χαμηλή αυτοεκτίμηση, παραμέληση εμφάνισης,

5.Διαταραχές κοινωνικότητας όπως μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές κοινωνικοποίησης, η στερεοτυπία στο παιχνίδι ή στις υπόλοιπες καθημερινές δραστηριότητες.

Αναμφίβολα, οι χρόνιες ασθένειες επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό τη λειτουργικότητα του παιδιού και τη ψυχική ευημερία της οικογένειας σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής τους. Οι οικογένειες δεν αντιδρούν το ίδιο και συνεπώς δεν αντιμετωπίζουν με τον ίδιο τρόπο μια κρίση, όπως είναι μια χρόνια ασθένεια. Οι γονείς των παιδιών με χρόνια νόσο θρηνούν το φυσιολογικό παιδί που έχασαν και ανησυχούν για μελλοντική ολοκληρωτική απώλεια. Ο πόνος είναι τόσο μεγάλος που συχνά νιώθουν ότι ευθύνονται εκείνοι για αυτό που συνέβη στο παιδί τους, ότι δεν το πρόσεξαν αρκετά ή θα μπορούσαν να είχαν κάνει κάτι, για να μην αρρωστήσει. Στη συνέχεια μπορεί να αισθανθούν ότι δεν μπορούν να ελέγξουν απόλυτα την πορεία της νόσου και μπορεί να νιώσουν ανήμποροι μπροστά σε αυτό που συμβαίνει. Άλλοτε πάλι ο γονιός που αναλαμβάνει την πρακτική της φροντίδας μπορεί να αισθάνεται ότι υιοθετεί τον ρόλο του «κακού» που τρυπάει με ένεση το παιδί του και του προκαλεί πόνο. Άλλοτε ο γονιός μπορεί να αισθάνεται το παιδί του απόλυτα ευάλωτο και εξαρτημένο από εκείνον, ανίκανο να αναλάβει οποιαδήποτε ευθύνη για τον εαυτό του και για την πορεία της ασθένειάς του.

Ωστόσο, η δυσλειτουργική προσαρμογή της οικογένειας στην ασθένεια σχετίζεται με τα ακόλουθα χαρακτηριστικά τα οποία είναι:

1.Συνεκτικότητα: Η συνεκτικότητα αναφέρεται στο πόσο «εμπλεγμένη » ή «αποσυνδεμένη » είναι μια οικογένεια. Μια οικογένεια είναι εμπλεγμένη όταν τα μέλη μιλούν το ένα για το άλλο, ο ένας διακόπτει τον άλλον όταν μιλάει, η συναισθηματική αντίδραση διαχέεται (π.χ. κλάμα). Η αντίθετη έννοια της εμπλεγμένης, είναι αυτή της «αποσυνδεδεμένης» οικογένειας, όπου τα μέλη της είναι συναισθηματικά απόμακρα και δεν ανταποκρίνονται ο ένας στις ανάγκες του άλλου. Συχνά αυτοί οι δύο τρόποι συνεκτικότητας εναλλάσσονται ή και συνυπάρχουν.

2. Ρόλοι κι ευθύνες των μελών του οικογενειακού συστήματος, πριν και μετά την ασθένεια.

3. Ποιότητα της επικοινωνίας (ανοιχτή και ευθεία ή δια μέσου τρίτων) μεταξύ των μελών στη συγκεκριμένη οικογένεια.

Σε κατάσταση χρόνιας νόσου, κάποιες οικογένειες κατορθώνουν να αναδιοργανωθούν ικανοποιητικά, ενώ άλλες όχι με αποτέλεσμα να υποφέρουν. Άλλες πάλι, προσαρμόζονται με τρόπο που «καθηλώνουν» το «μέλος» τους σε ρόλο αρρώστου και εξαρτημένου, υποτάσσοντας όλες τις οικογενειακές λειτουργίες και ανάγκες. Αυτή η παθολογική προσαρμογή, εκδηλώνεται με υπερπροστασία και απομόνωση της οικογένειας, οδηγώντας την σε διακοπή της αναπτυξιακής της πορείας. Αντιθέτως, περισσότερο προσαρμοστικές σε τέτοιου τύπου κρίσεις, όπως στην εμφάνιση μιας ασθένειας, είναι οι οικογένειες οι οποίες έχουν συνοχή, αντιμετωπίζουν τις συγκρούσεις, έχουν ικανότητες συνεργασίας, ανοιχτής συναισθηματικής έκφρασης, καλές επικοινωνιακές δεξιότητες, έχουν κοινές πεποιθήσεις, μια πιο θετική και αισιόδοξη οπτική για τις δυσκολίες της ζωής, διαθέτουν πηγές υποστήριξης και έχουν την αίσθηση ότι θα τα καταφέρουν. Η κατανόηση των στοιχείων αυτών που κάνει κάποιες οικογένειες περισσότερο προσαρμοστικές και ανθεκτικές στην κρίση που φέρνει μια ασθένεια, είναι πολύτιμη γνώση για τους ειδικούς της ψυχικής υγείας, που υποστηρίζουν οικογένειες με χρόνιες ασθένειες.

Απόσπασμα από το άρθρο «Η κρίση στη χρόνια σωματική ασθένεια του παιδιού κι οι δυσκολίες προσαρμογής της οικογένειάς του» της Χρύσας Βαλαμουτοπούλου-Γκούμα, δημοσιευμένο στο επιστημονικό περιοδικό του ΤΕΙ Νοσηλευτικής Αθηνών «Το Βήμα του Ασκληπιού»