Ένα Σαββατιάτικο
απόγευμα κάπου στο κέντρο της Αθήνας, είχα την τιμή να συναντήσω από κοντά την
κα Χρύσα, Νοσηλεύτρια και μαμά παιδιού με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ).
Η συζήτηση ήταν διαφωτιστική κι ενδιαφέρουσα καθώς εστιάζει σε συμβουλές προς
όλους τους γονείς, όχι μόνο εκείνων που έχουν παιδιά με ΔΑΦ. Και πού ξέρετε;
Μερικές φορές, μέσα από ένα τέτοιο παιδί μπορεί να αντλήσεις αυτές τις
απαραίτητες γνώσεις για τη ζωή που χρειάζεται κάθε γονέας για να ανταποκριθεί
στους πολλαπλούς ρόλους που φέρει.
Η Χρύσα ξεκινάει
την συζήτηση οργανωμένα, χωρίς ιδιαίτερη ανάγκη για καθοδήγηση μέσω ερωτήσεων.
Εγώ αφήνομαι σε αυτή τη δική της αυθεντική ροή. Κάπως έτσι, θα μπορέσω να
καταλάβω καλύτερα πώς είναι για εκείνη η καθημερινότητα με ένα παιδί στο φάσμα
του αυτισμού.
«Η ταμπέλα του αυτισμού δεν εξυπηρετεί σε τίποτα.
Είναι καλό ν’ απαλλαγούν οι γονείς από αυτήν. Υπάρχουν τόσοι αυτισμοί, όσοι
είναι κι οι αυτιστικοί. Εγω θα σου πω κάποια πράγματα για τον δικό μας,
ξεχωριστό αυτισμό» ξεκαθαρίζει η Χρύσα.
Η
πρώτη επαφή του γονέα με τον αυτισμό
Κάπως έτσι,
ξεκινά για την Χρύσα το ταξίδι στη χώρα του Αυτισμού. Ένα ταξίδι που έφερε τα
πάνω κάτω, με πολλά ανάμεικτα και
δύσκολα συναισθήματα.....
"Τα πρωτα σημάδια; Στα 2 του έτη έβλεπα ένα
υπερκινητικό παιδί που τα έσπαγε όλα στο σπίτι, χωρίς καλή επικοινωνία. Αρχικά
το αποδώσαμε στη ζήλια λόγω της γέννησης του αδελφού του. Επιπλέον, είχε
διάφορες εμμονές και δεν έπαιζε λειτουργικά πχ. του έδινες μια μπάλα ή ένα
αυτοκινητάκι και δεν ήξερε τί να κάνει. Στη
συνέχεια, καταλάβαμε ότι το παιδί δεν ήταν ένα "τέρας" οπως το βλέπαμε
εμείς, αλλά πως επρόκειτο για την αρχή μίας διαταραχής....».
«Ξεκίνησα από το μηδέν, μπήκα όμως γρήγορα στο
νόημα λόγω του δικού μου επιστημονικού αντικειμένου ως νοσηλεύτρια. Ξεκινήσαμε στα
3 ετη με εργοθεραπείες και μετά τα 4 μπήκε και η λογοθεραπεία. Παράλληλα, με
τον σύζυγό μου ακολουθήσαμε πρόγραμμα συμβουλευτικής δυο φορές το μήνα... »
«Κάθε ειδικός ανάλογα με τη σχολή που
πρεσβεύει, θα σου δώσει την δική του ερμηνεία. Το θέμα είναι να είσαι τυχερός
και να "πέσεις" σ’ έναν έμπειρο αξιολογητή που θα καταγράψει την
πραγματική εικόνα του παιδιού. Ως επαγγελματίας υγείας, πιστεύω ότι ένας καλός
παιδίατρος μέσα από μια ολιστική προσέγγιση, είναι ο πρώτος που θα δει
τα πρώιμα σημάδια της διαταραχής και θα καθοδηγήσει κατάλληλα το γονιό. Πολλές δε φορές συνυπάρχουν προβλήματα
όρασης, ακοής ή διάφορες γενετικές διαταραχές που παραπλανούν τους ειδικούς και
τους δίνουν μια πλαστή εικόνα του προβλήματος. Ο γιός μου για παράδειγμα ήταν
ιδιαίτερα υπερκινητικός λόγω υπερμετρωπίας και έβλεπε μόλις 1/10 απο το
αριστερό του μάτι μέχρι την ηλικία των 4 ετών. Ως εκ τούτου δεν είχε και καλή
βλεμματική επαφή (βασικό χαρακτηριστικό του αυτισμού).... Μόλις φόρεσε τα
γυαλιά και αποκαταστάθηκε η όραση η υπερκινητικότητα μειώθηκε δραματικά. Επίσης
η δυσαρθρία που τον διακρίνει λόγω της υποτονίας των μυών του στόματος είναι
αποτέλεσμα μιας σπάνιας γενετικής διαταραχής που λέγεται Τρισωμία 8.
Επομένως
ένας γονιός παιδιού με ΔΑΦ έχει πολλά μέτωπα να αντιμετωπίσει προκειμένου να
εξαλείψει διάφορα οργανικά αίτια που δίνουν ως αποτέλεσμα συμπτώματα Αυτισμού. Μήπως τελικά αυτή η
ταμπέλα "Φάσμα του Αυτισμού" δημιουργήθηκε απο την αδυναμία των
ειδικών να δώσουν μια πιο σαφή διάγνωση στα πολλαπλά προβλήματα που μπορεί να
έχει ένα παιδί;"
Η
επαφή με τους ειδικούς επιστήμονες
Η Χρύσα θίγει το
ζήτημα της στάσης των ειδικών θεραπευτών (λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές,
ειδικοί παιδαγωγοί, ψυχολόγοι). Παρατηρείται στον αυτισμό η ανάγκη εφαρμογής
ενός αυστηρού προγράμματος συμπεριφοράς με σκοπό την οριοθέτηση του παιδιού. Ταιριάζει
όμως αυτό το πρόγραμμα σε όλα τα παιδιά με αυτισμό;
«Υπάρχουν
πολλές θεραπευτικές προσεγγίσεις που μπορεί να ακολουθήσει κάποιος για να
βελτιώσει την εικόνα ενός παιδιού με ΔΑΦ (ABA, TEACCH,PECS, αισθητηριακή
ολοκλήρωση, μουσικοθεραπεία κλπ,κλπ-μακρύς ο κατάλογος.). Το θέμα είναι να
γίνει μια πολύ καλή αξιολόγηση των δυνατοτήτων του παιδιού και ο θεραπευτής να
φτιάξει ένα απόλυτα εξατομικευμένο πρόγραμμα προσαρμοσμένο 100% στις
ανάγκες του.Έτσι τίθενται και οι λεγόμενοι θεραπευτικοί στόχοι. Μέσα απο μια
διαδικασία ανατροφοδότησης και πάντα σε συνεργασία με το γονιό οι στόχοι
πρέπει να αξιολογούνται ανά τακτά χρονικά διαστήματα και να τροποποιούνται ή να
αλλάζουν ανάλογα με το αποτέλεσμα....."
Η Χρύσα
περιγράφει μια περίπτωση στερεοτυπικής συμπεριφορας που εκδήλωσε ο γιος της στο
παρελθόν θελοντας να προάγει το δικό της μήνυμα στους γονείς αλλά και τους
θεραπευτες.
«Στον κήπο του λογοθεραπευτή, κάθε φορά στο
τέλος της συνεδρίας ο γιος μου ήθελε να ουρεί. Αν δεν το έκανε, δεν
φεύγαμε. Τον άφηνα,είχαμε μάλιστα βρει ενα συγκεκριμένο δέντρο, κάπως πιο
απομακρυσμένα, για τη δουλειά αυτή.Το έκανε ένα μήνα και μετά το ξέχασε. Δίνω
χώρο στην στερεοτυπία. Σεβασμός στην ιδιαιτερότητα. Το παιδί έχει αυτόν τον
ρυθμό και εγώ απλά τον ακολουθώ......Η συμμόρφωση στους κοινωνικούς κανόνες
έρχεται με τον καιρό, μόλις το παιδί είναι ώριμο να αφομειώσει την
πληροφορία...»
«Μια άλλη φορά,ο Νικόλας ήθελε να
έχει ενα αυτοκινητάκι μαζί του κατά τη διάρκεια της εργοθεραπείας. Ο θεραπευτής
του είπε πως δεν μπορεί να παίξει με αυτό εκείνη τη στιγμή και τον προέτρεψε να
το αφήσει αψηφώντας την ένταση που είχε αρχίσει να δημιουργείται στο παιδί και
που θα κατέστρεφε τη διδακτική τους ώρα.
Ο
Νικόλας όμως δεν εννούσε κάτι τέτοιο. Ήθελε μόνο να το έχει μαζί του. Του είπα,
πως απλά θέλει να το κρατάει, όχι να παίξει. Του το έβαλα στην τσέπη του,
ηρέμησε, ένιωσε ασφάλεια και συνεργάστηκε πολύ καλά με τον εργοθεραπευτή
του. Έκαναν μια υπέροχη συνεδρία...»
Άραγε, νοιώθει
ικανοποίηση από τον τρόπο που γίνεται η
εργο-λογοθεραπεία στα διάφορα κέντρα;
«Τα κέντρα ειδικών θεραπειών της πόλης είναι
λίγο "αποστειρωμένα". Μπορείς να πεις σε ένα παιδί να σκαρφαλώσει σ’ ενα
δέντρο; Εκεί, δουλεύονται όλα. Οπτικοκινητικός συντονισμός, αδρή κινητικότητα,
λεπτή, όλα.... Η φύση δίνει τέτοια
ερεθίσματα που μπορεί να βοηθήσει πολύ, αρκεί να έχεις διάθεση, να έχεις εξοικειωθεί
με αυτήν και να μπορείς να χρησιμοποιήσεις τις χιλιάδες ευκαιρίες που δίνει για
μάθηση. Η καλύτερη πχ αισθητηριακή ολοκλήρωση συμβαίνει στην άμμο το καλοκαίρι,
εκεί στην ακροθαλασσιά....»
Η
Χρύσα απευθύνεται πάλι άμεσα στους γονείς και προτρέπει: «Τα αδέλφια είναι οι καλύτεροι εργοθεραπευτές. Να μη μένετε μ’ ενα
παιδί, αυτά που θα του μάθει ο αδελφός του, δεν θα τα μάθει πουθενά αλλού.
Κανείς δεν θα τον χτυπήσει και δεν θα του αρπάξει το παιχνίδι με τον τρόπο που
θα γίνει στο σπίτι. Το παιδί μαθαίνει έτσι για την αδικία, τον ανταγωνισμό,
αλλά και την ευγενή άμιλα, τη δίκαιη μοιρασιά, τη συντροφικότητα, την αγάπη και
για όλα όσα υπάρχουν μέσα στη ζωή.»
Ψάχνοντας
πλαίσια ενίσχυσης της κοινωνικότητας του παιδιού
«Θέλαμε να βρούμε μια δραστηριότητα που θα
ενδυνάμωνε τον Νικόλα κοινωνικά και σωματικά. Μας έδιωξαν από δυο πλαίσια
κολύμβησης διότι ήταν λέει πολύ ζωηρός και ετίθεντο θέματα ασφάλειάς του, καθώς
δεν μπορούσε να ακολουθήσει τους κανόνες. Μετά από κανά δίμηνο, πήγαμε στο
κοντινό κολυμβητήριο του Δήμου. Έκανε κι εκεί ένα δοκιμαστικό, ενημέρωσα βέβαια
πρώτα τη δασκάλα για τα θέματα του παιδιού (οτι δηλ.η επικοινωνία είναι
δυσχερής-ο Νικόλας ήταν τότε 4χρ και μιλούσε ελάχιστα). Η απάντηση ήταν και
πάλι αρνητική, του έδωσε ωστόσο μια δεύτερη ευκαιρία για ένα ακόμη δοκιμαστικό.
Στο σπίτι ζητήσαμε από τον Νικόλα την
επόμενη φορά να ακολουθεί τις οδηγίες της δασκάλας, διαφορετικά δεν θα
ξαναπήγαινε στην πισίνα που τόσο πολύ του άρεσε. Την ημέρα του δεύτερου
δοκιμαστικού βρέθηκε στην ομάδα κι ένα
άλλο παιδί που ήταν 10 φορές πιο ζωηρό κι έτσι ο Νικόλας φάνηκε πιο βολικός. Η
απάντηση της δασκάλας αυτή τη φορά ήταν θετική!
Όλο
τον χειμώνα λοιπόν πήγαινε κολυμβητήριο μέχρι που μετά απο 6 μηνες τον έβαζαν
μπροστάρη να δίνει το σύνθημα στα άλλα παιδιά να τον ακολουθούν. Στους
τελευταίους αγώνες έφερε την πρωτιά. Ενιωσε μεγάλη αποδοχή...»
« Ο γονιός πρέπει να έχει πείσμα και υπομονή
διότι είναι ο μόνος που ξέρει τις πραγματικές δυνατότητες του παιδιού του. Να
αναζητά πάντα τη μία και μοναδική ευκαιρία εστω και αν αυτό απαιτεί πόνο......»
Το
σχολείο και το εκπαιδευτικό προσωπικό
Στη συνέχεια, η Χρύσα
αναφέρεται στο θέμα του σχολείου και του εκπαιδευτικού συστήματος στα πλαίσια
της Ειδικής Αγωγής, όπως αυτό εφαρμόζεται σήμερα. «Κάποιοι δάσκαλοι συνεργάζονται, κάποιοι δεν ασχολούνται ιδιαίτερα. Τα
τμήματα ένταξης λειτουργούν πολύ
καλά, δεν συμφωνώ όμως το παιδί να βγαίνει έξω από την ομάδα αν δεν υπάρχει
λόγος. Αυτό άλλωστε είναι και το νόημα της ένταξης, η πλήρης ενσωμάτωση των
παιδιών αυτών στη μεγαλύτερη "νευροτυπική" ομάδα. Ως προς το θέμα της
παράλληλης στήριξης, νοιώθω πως
είναι μία διαδικασία που οταν γίνεται σωστά και χωρίς καθυστερήσεις μέσα στη
σχολική χρονιά μπορεί να βοηθήσει. Από την άλλη, στα ειδικά σχολεία χρειάζεται να γίνεται κατηγοριοποιήση ανάλογα με τη
βαρύτητα. Αυτά τα πράγματα στο εξωτερικό είναι αυτονόητα. Δυστυχώς, η ειδική
παιδαγωγική στην Ελλαδα είναι πολύ πίσω....»
Τρόποι
οικονομικής και ψυχοσυναισθηματικής αποσυμπίεσης της οικογένειας
«Είμαστε δυο γονείς μισθωτοί, αλλα δεν
χρειάζονται εκατομμύρια για να κάνεις τα απαραίτητα ώστε το παιδί να έχει την
ειδική φροντίδα που χρειάζεται. Φτιάχνεις την καθημερινότητα σου έτσι, ώστε να
εξοικονομείς ενέργεια και χρόνο. Για παράδειγμα, μετακομίσαμε απέναντι από τη
δουλειά μου, πήρα γυναίκα εσωτερική στο σπίτι χωρίς απαγορευτικό κόστος που
αναλαμβάνει τις εργασίες του σπιτιού και τη φύλαξη των 3 παιδιών μου. Έτσι, δεν
έχεις την εγνοια, να μαγείρεψω,να
σκουπίσω να σιδερώσω, πρεπει να δουλεψω και να κοιμηθω ενα 8ωρο....
Το παιδιά με ΔΑΦ άλλωστε δικαιούνται επίδομα
ανάλογο του ποσοστού αναπηρίας τους που συνήθως ξεκινά από 67%. Αυτό το επίδομα
χρειάζεται να το πάρουν όλοι οι γονείς γιατι τονώνει σημαντικά τον οικογενειακό
προϋπολογισμό μαζί με τα χρήματα από το ασφαλιστικό ταμείο για τις θεραπείες. Κάποιοι
γονείς λόγω "ταμπού" αρνούνται να πάρουν το επίδομα αυτο γιατί δεν
θέλουν το παιδί τους να έχει χαρτί αναπηρίας. Μα, γιατί; Ο καθημερινος ρατσισμός
δεν τους ενοχλεί; Ενοχλεί το χαρτί; Το επίδομα αναπηρίας μπορεί να ανοίξει
κάποιες διεξόδους απαραίτητες για την αποσυμπίεση της οικογένειας.»
Τί συμβαίνει,
όμως με την ψυχολογία του γονέα; Πόσο επιβαρύνεται και τί χρειάζεται για να
μπορέσει να βρει την ψυχική του ισορροπία; Η Χρύσα με χειμαρρώδη και
συναισθηματικό λόγο, προτάσσει την ανάγκη ψυχολογικής θωράκισης του γονέα.
«Πάνω από το 50 % της θεραπείας του παιδιού
είναι η θεραπεία του γονιού. Ο αγχωμένος γονιός δεν μπορεί να προσφέρει
αποτελεσματικά στο παιδί με ΔΑΦ, ο καταθλιπτικός ούτε. Χρειάζεται να τα έχεις
λύσει αυτά.
Ειδικά στον αυτισμό, βοηθάει πολύ η ευελιξία
του γονέα. Στον αυτισμό υπάρχει κάποιου είδους "ακαμψία"στη
συμπεριφορά, μήπως όταν κι ο γονιός είναι "άκαμπτος", αυτό επιδεινώνει
την κατάσταση του παιδιού; Ας αναρωτηθούμε, λίγο...
Οι
προσδοκίες μου για το παιδί έχουν εκμηδενιστεί ή καλύτερα θα έλεγα, έχουν
τροποποιηθεί. Απλά, επειδή αυτό είναι ασυμβίβαστο τη μητρική μου φύση,
χρειάστηκα ατομικό ψυχοθεραπευτικό πρόγραμμα. Έτσι, με τα χρόνια τα πράγματα
πήραν το δρόμο τους.....»
«Ο
γονιός χρειάζεται να είναι χαλαρός, να έχει κάνει την προσωπική του πορεία,να
ζεί χωρίς απωθημένα. Όταν περιμένεις ότι ο ερχομός ενός παιδιού θα σου φέρει
την ευτυχία και είσαι γαντζωμένος σε αυτό , έχει χάσεις ήδη το παιχνίδι.
Χρειάζεται να ‘χεις κάνει τον κυκλο της προσωπικής σου ανάπτυξης, να μην έχεις
ζήσει μια ζωή στερημένη, διότι μετά τα προβλήματα διογκώνονται και έρχονται τα
διαζύγια. Οι περισσότεροι γονείς παιδιών με ΔΑΦ ζουν χωριστά.
Γενικά, χρειάζεται να έχει προηγηθεί πολλή
δουλειά με τον εαυτό σου. Η ατομική ψυχοθεραπεια με βοήθησε ώστε να μπουν όλα
στη θέση τους. Επίσης, οι φίλοι, η κοινωνική συναναστροφή και η γυμναστική
είναι απαραίτητα στοιχεία της καθημερινότητάς μου. Δεν διανοούμαι να ζήσω χωρίς
το "στηρικτικό μου πλαίσιο".
Η
σχέση μεταξύ των αδελφών κι η οριοθέτηση της συμπεριφοράς τους
«Τα αδέλφια του Νικόλα δεν έχουν καμία
δουλειά στο να τον φροντίσουν. Δεν μπορεί να αναλάβουν ευθύνες περαιτέρω από αυτές που τους
αναλογούν. Η φροντίδα παιδιού με ΔΑΦ είναι αποκλειστική ευθύνη των γονιών.
«Η
μεταχείριση των παιδιών μου είναι ισότιμη. Οι τιμωρίες, όμως δεν μπορεί να
είναι οι ίδιες. Τα ένστικτα στα παιδιά με αυτισμό είναι κατά κάποιο τρόπο
"αρχέγονα", δεν είναι και τόσο εκλεπτυσμένα. Χρειάζονται όρια αυστηρά
τα οποία όμως μπαίνουν με εναν διπλωματικό θα έλεγα τρόπο και ποτέ πάνω στην
"εκρηξη". Η μίμηση και η διαρκής
επανάληψη μέσω της καθημερινής ρουτίνας είναι τρόποι που αποδίδουν πολύ
καλά στον Νικόλα.
Το
σημαντικό μήνυμα προς όλους τους γονείς
«Η αγάπη, η άνευ όρων αποδοχή και μια
μονίμως ανοιχτή αγκαλια είναι οτι καλύτερο μπορείς να δώσεις σε ένα παιδί με
ΔΑΦ. Όταν αγχωθείς και αρχίσεις και κρίνεις εσύ το παιδί σου ή το χειρότερο, το
απομονώσεις γιατί σου χαλάει την "κοινωνική εικόνα", τότε πώς αυτό θα
βγει στην κοινωνία να παλέψει;»
«Οι γονείς ας εμπιστεύονται το ένστικτό τους
και ας λειτουργούν με ευελιξία και θετική σκέψη πάνω στο θέμα αυτό. Να μη
"κολλάνε" στην ταμπέλα του αυτισμού και να προσπαθούν να γίνουν οι
ίδιοι θεραπευτές του παιδιού τους....»
«Η
ζωή είναι ωραία αρκεί να σκέφτεσαι απλά. Για το εδώ και τώρα. Να παίρνεις χαρά
από τα απλά καθημερινά. Ο αυτισμός μπορεί εύκολα να σε"καταπιεί".Η
αλήθεια είναι πως απο ένα παιδί με ΔΑΦ αργείς να πάρεις χαρά. Όταν όμως αυτό
συμβεί, πιστέψτε με, πρόκειται για ένα κορυφαίο συναίσθημα...»
Ευχαριστώ
ολόψυχα την κα Χρύσα, Νοσηλεύτρια και μητέρα του μικρού Νικόλα, που δέχτηκε να
μοιραστεί τα προσωπικά της βιώματα και να γίνει με τη σειρά της ένας φάρος που
μας καλεί για αλλαγή της προσωπικής μας στάσης απέναντι στην ίδια τη ζωή. Καλή
συνέχεια Χρύσα σε αυτό το υπέροχο ταξίδι της ζωής σου!
