ΑΥΤΙΣΜΟΣ: Συμβουλές για καλύτερη διαχείριση της τάξης

Η διαταραχή αυτιστικού φασματος στη σχολική τάξη
1. Δομημένο, Σαφές και προβλέψιμο εκπαιδευτικό περιβάλλον

      Το περιβάλλον είναι καλό να είναι δομημένο, οργανωμένο, να παρέχει σταθερότητα και σαφήνεια, ώστε οι μαθητές να γνωρίζουν πού ανήκει κάθε τι, τί αναμένεται από αυτούς σε κάθε συγκεκριμένη κατάσταση και να γνωρίζουν τι ακολουθεί.

2.Σταθερό ημερήσιο οπτικό πρόγραμμα

       Το εξατομικευμένο πρόγραμμα για ένα μαθητή με αυτισμό πρέπει να ταιριάζει στο γενικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα. Χρησιμοποιήστε ποικίλες δραστηριότητες για να αποφύγετε να βαρεθεί το παιδί,  εναλλάσσετε τις ασκήσεις για να μειώνετε το άγχος και να προλαμβάνετε τις πιθανές μη επιθυμητές συμπεριφορές. Βοηθητικό μπορεί να είναι να εναλλάσσεται ο μεγάλος όγκος ασκήσεων με ευκαιρίες για ξεκούραση σε ήσυχο χώρο.

       Επιπλέον, η ενσωμάτωση φυσικής δραστηριότητας και άσκησης μέσα στη μέρα είναι βοηθητική. Όλες οι προγραμματισμένες δραστηριότητες μπορεί να αποδοθούν οπτικά και να τοιχοκολληθούν ή να τοποθετηθούν κοντά στα θρανία των μαθητών. Με αυτό τον τρόπο οι μαθητές μπορούν να δουν την αλληλουχία των δραστηριοτήτων, να κατανοήσουν αλλαγές και τι ακολουθεί κάθε φορά. Οι μαθητές βοηθούνται να χρησιμοποιούν το οπτικό πρόγραμμα αυτόνομα. Το εκπαιδευτικό προσωπικό μπορεί να οδηγεί το μαθητή στο πρόγραμμα όταν είναι η στιγμή να μεταβεί σε νέα δραστηριότητα.

 3. Περιοχές και ευκαιρίες χαλάρωσης

        Ίσως είναι χρήσιμο να ορισθεί μια ήρεμη και ήσυχη περιοχή, στην οποία θα μπορεί να πηγαίνει ο μαθητής να χαλαρώνει. Κάποιοι μαθητές με αυτισμό χαλαρώνουν με το να συμμετέχουν σε επαναληπτικές συμπεριφορές οι οποίες λειτουργούν χαλαρωτικά σε αυτούς. Σε μερικές περιπτώσεις, μαθητές που έχουν συγκεκριμένη επαναληπτική κίνηση, όπως να κουνιούνται ή άλλες στερεοτυπικές κινήσεις, μπορεί να τους δοθεί χώρος και χρόνος όπου αυτές οι κινήσεις επιτρέπονται.

4. Δημιουργία ευκαιριών ουσιαστικής επαφής με συνομήλικους που έχουν κατάλληλη κοινωνική συμπεριφορά

 Ευκαιρίες για επαφή με συνομηλίκους μπορεί να περιλαμβάνουν:

·      Ορίζω  ένα συμμαθητή του ως ‘φίλο’ για να περπατούν μαζί στον διάδρομο, για την αυλή και κατά την διάρκεια άλλων μη δομημένων δραστηριοτήτων.

·      Εναλλάσσω τους ‘φίλους’ ανά χρονικά διαστήματα και ανά δραστηριότητα.

·      Κανονίζω οι ‘φίλοι’ που υποστηρίζουν τον μαθητή να είναι από διαφορετικές ηλικιακές ομάδες, χρησιμοποιώ ένα μεγαλύτερο μαθητή σε ηλικία για να υποστηρίζει τον μαθητή με αυτισμό.

·      Εμπλέκω συνομηλίκους που θα παρέχουν εξατομικευμένες οδηγίες.

·      Διευκολύνω την συμμετοχή σε εξωσχολικές δραστηριότητες.

·       

Πώς να ξεγελάσω τις αρνητικές μου σκέψεις;

Η Δρ Λίζα Βαρβογλη

Σας έχει τύχει να μη μπορείτε να κοιμηθείτε επειδή μια επίμονη κακή σκέψη έχει κολλήσει στο μυαλό σας;  Σας έχει τύχει να σκέφτεστε ξανά και ξανά το ίδιο πράγμα, τον ίδιο διάλογο που κάνατε με κάποιον, ή να «παίζετε» διαρκώς στο μυαλό σας τι θα έπρεπε να είχατε πει ή να κάνει σε μία συγκεκριμένη περίπτωση που σας στεναχώρησε στο παρελθόν;

Οι επίμονες κακές ιδέες έχουν την τάση να σκαλώνουν στο μυαλό, να μας παραλύουν και να μας κάνουν να ‘κολλάμε’, να σκεφτόμαστε αρνητικά και να νιώθουμε στρες, άγχος, στεναχώρια και λύπη.  Έτσι όμως δεν προχωράμε μπροστά στη ζωή μας και χάνουμε την ευτυχία αλλά και τη χαρά της στιγμής.

Πώς μπορούμε να σταματήσουμε τις αρνητικές σκέψεις από το να τρυπώνουν στο μυαλό μας και να μας τυραννάνε;

Καλλιεργήστε Ενσυνειδητότητα (Mindfulness)

Η ενσυνειδητότητα είναι η ικανότητα του ανθρώπου να επικεντρώσει την προσοχή του στο εδώ-και-τώρα χωρίς άλλους περισπασμούς.  Σχετίζεται με την ικανότητα συγκέντρωσης σε αυτό που κάνουμε, χωρίς να μπαίνουμε στον αυτόματο πιλότο και να κάνουμε πράγματα χωρίς να το καταλάβουμε.  Για παράδειγμα, όταν τρώμε ποπκορν βλέποντας μια ταινία και ξαφνικά ανακαλύπτουε ότι μας τελείωσαν χωρίς να το καταλάβουμε, τα έχουμε φάει αφηρημένα, μπουκώνοντας το στόμα μας αλλά χωρίς να συνειδητοποιούμε τι κάνουμε.  Έτσι όμως χάνουμε τη χαρά της στιγμής.  Αντίστοιχα, μπορεί κάποιος να είναι σε μια ωραία παραλία, παράσταση, ή οτιδήποτε και αντί να απολαμβάνει την εμπειρία να σκέφτεται κάτι αρνητικό που τον απασχολεί.

Για να καλλιεργήσετε ενσυνειδητότητα μάθετε να κάνετε πιο αργά και να επικεντρώνεστε σε αυτό που κάνετε.  Για παράδειγμα, αν αποφασίσετε να μαγειρέψετε, παρατηρήστε τα χρώματα και τα αρώματα των λαχανικών, επικεντρωθείτε στο να τα κόψετε προσεκτικά και να ‘ζήσετε’ την εμπειρία σαν να είναι κάτι πρωτόγνωρο και απολαυστικό.  Με αυτό τον τρόπο θα αδειάσετε το μυαλό σας από άλλες σκέψεις και θα ηρεμήσετε.

Καταγραφή σε Ημερολόγιο

Αν οι κακές σκέψεις δε λένε να φύγουν και τριγυρνάνε στο μυαλό σας δημιουργώντας σας στρες, δοκιμάστε να τις καταγράψετε.  Κάντε λίστες με τα πράγματα που σας ανησυχούν, γράψτε στο ημερολόγιο εκτενώς τι σας ζορίζει και για ποιο λόγο.  Στη συνέχεια, αναζητήστε λύσεις ή τρόπους διαχείρισης της κατάστασης και καταγράψτε τους.  Όταν κανείς εκφράζει τις αρνητικές και άσχημες σκέψεις του γραπτά και τις βλέπει απέναντί του, τότε φαίνεται ότι μειώνεται η σημασία τους και ‘ξεφουσκώνουν’.  Αφήστε που η καταγραφή πιθανών λύσεων σας προσφέρει τη θετική αίσθηση ότι έχετε τον έλεγχο της ζωής σας.

Διαλογισμός

Οι έρευνες δείχνουν ότι ο διαλογισμός αποτελεί το καλύτερο αντίδοτο στο στρες, το άγχος και τις επίμονες κακές σκέψεις που βρίσκονται στη ρίζα τους.  Ο διαλογισμός στόχο έχει να βοηθήσει το άτομο να αδειάσει το νου του από σκέψεις και να βρει ένα εσωτερικό σημείο γαλήνης.  Ένας εύκολος τρόπος να διαλογιστεί κανείς είναι απλώς να κλείσει τα μάτια του και να επικεντρωθεί στην παρατήρηση της αναπνοής του.

Κατευθύνετε την Προσοχή σας σε Κάτι Όμορφο

Κάθε φορά που κάνουμε αρνητικές σκέψεις και σκεφτόμαστε απαισιόδοξα, το μυαλό μας αδειάζει από κάθε τι θετικό και όμορφο.  Ένας τρόπος για να σταματήσετε τη ροή των αρνητικών σχέσεων είναι να επικεντρωθείτε σε κάτι όμορφο.  Στρέψτε την προσοχή σας σε μία ωραία εικόνα ή φωτογραφία, επιλέξτε ένα χόμπι ή δραστηριότητα που σας ευχαριστεί και αφιερώστε σε αυτά λίγο χρόνο καθημερινά.

Άσκηση

Η φυσική άσκηση είναι ένας εύκολος και γρήγορος τρόπος για να απαλλαγείτε από τις αρνητικές σας σκέψεις.  Δοκιμάστε να περπατήσετε παρέα με ένα φιλικό σας πρόσωπο, να γραφτείτε στο γυμναστήριο και να κάνετε γιόγκα, πιλάτες ή γυμναστική ομαδικά.  Με αυτό τον τρόπο θα αυξηθούν οι ενδορφίνες, οι ορμόνες της ευτυχίας, θα μειωθεί η κορτιζόλη, η ορμόνη του στρες και θα φτιάξει η διάθεση και η αυτοπεποίθησή σας.

Η άσκηση έχει και ένα ακόμα τεράστιο όφελος, πέρα από την ψυχική ηρεμία και καλή διάθεση: επιμηκύνουν τη ζωή των τελομερών (προστατευτικός μηχανισμός που βρίσκεται στην άκρη των χρωμοσωμάτων και προωθούν την σταθερότητα του DNA μας), καθυστερώντας έτσι τη γήρανση και την ασθένεια. 

Γράφει η καθηγήτρια Ψυχολογίας-Συγγραφέας Δρ. Λίζα Βάρβογλη

Άσκηση ψυχολογίας για παιδιά: ΕΓΩ ΚΙ ΟΙ ΑΛΛΟΙ

Υλικά: Κόλλες αναφοράς, μολύβι, γόμα

Οδηγίες

1ο Στάδιο	Προτρέπουμε το παιδί να γράψει σε ένα χαρτί μία λίστα με τα ονόματα των «ηρώων» που θέλει να χρησιμοποιήσει στην ιστορία που θα φτιάξει. Οι «ήρωες»  θα είναι πρόσωπα από την ζωή του ( η μητέρα του, ο πατέρας του, αδέλφια, φίλοι, συγγενείς, δάσκαλοι, το ίδιο το παιδί)
2ο Στάδιο	Στη συνέχεια,το ενθαρρύνουμε να γράψει μία ιστορία με κεντρικά συναισθήματα τον θυμό και τον φόβο. Το παιδί διαλέγει ποια πρόσωπα θα χρησιμοποιήσει και φτιάχνει την ιστορία.
3ο Στάδιο	Στη συνέχεια, το παιδί καλείται να γράψει μία ιστορία με κεντρικά συναισθήματα την χαρά και την λύπη. Το παιδί διαλέγει ποιά πρόσωπα θα χρησιμοποιήσει και φτιάχνει την ιστορία.
4ο Στάδιο	Τέλος, το παιδί διαβάζει τις ιστορίες που έγραψε και ακολουθεί συζήτηση για τις επιλογές που έκανε (αντιστοίχηση προσώπου και συναισθήματος-  γιατί επέλεξε/συνδύασε το συγκεκριμένο συναίσθημα με τον συγκεκριμένο ήρωα- συμβαίνει και στην πραγματικότητα αυτό;)

Σημειώσεις: Η δραστηριότητα αυτή έχει στόχο την διερεύνηση της εικόνας που έχει το παιδί για τους σημαντικούς ανθρώπους της ζωής του. Από ποιά συναισθήματα διακατέχονται αυτοί; Με ποιό συναίσθημα έχει ταυτίσει τον καθένα; Επίσης, μπορεί να διερευνηθεί η πολυπλοκότητα των σχέσεων του παιδιού με τους άλλους ήρωες.

Παραλλαγή – επέκταση: Μετά την αφήγηση των ιστοριών, μπορεί να ακολουθήσει δραματοποίηση τους μέσω ενός θεατρικού παιχνιδιού.

Ψυχοσυναισθηματικη ανάπτυξη παιδιού και παραμύθια

Η κα Βαλαμουτοπουλου και ο κος Δημητρόπουλος

Το Σαββατο 14 Μαίου 2016 στην ανακαινισμένη αίθουσα εκδηλώσεων του 33ου δημοτικού σχολείου Άνω Κυψέλης πραγματοποιήθηκε μία εκδήλωση με επίκεντρο το παιδί και την οικογένεια. 

Η ψυχολόγος, οικογενειακή Σύμβουλος Msc κα Χρυσα Βαλαμουτοπούλου ήταν προσκεκλημένη του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων του Σχολείου αλλά και του εξαίρετου συγγραφέα παιδικών βιβλίων κυρίου Παναγιώτη Δημητρόπουλου ο οποιος τελεί σπουδαίο έργο, βοηθώντας τα παιδιά διαθετωντας σε μεγάλους ανθρωπιστικούς συλλόγους τα έσοδα των πωλήσεων των βιβλίων του. 

Το θεμα της συγκεντρωσης μας ηταν η ψυχοθεραπευτική αξία των παραμυθιών, όπου προταθηκαν τεχνικές βιωματικης μάθησης που μπορούν να προάγουν την γνωστική , γλωσσική και ψυχοσυναισθηματική τους αναπτυξη. Επίσης, αναλύθηκε η θεματολογία του παραμυθιού "Ο μπαμπάς μου, ο ήρωας μου" η οποία αναδεικνύει την αξία της γονε'ι'κής αγάπης η οποία δεν ειναι απαραίτητα προυπόθεση βιολογικής συγγένειας.

Στο βίντεο μπορείτε να παρακολουθήσετε μέρος της ομιλίας.

Παιδικό παραμύθι: Ένας θησαυρός στα χέρια μας

Ομιλία με ελεύθερη είσοδο

Στις 14 Μαΐου, ωρα 7.00 μμ, στην αίθουσα εκδηλώσεων του 33ου Δημοτικού Σχολείου Αθηνών στην Κυψέλη, η ψυχολόγος κα Βαλαμουτοπούλου κι ο συγγραφέας Παναγιώτης Δημητρόπουλος σας περιμένουν για να μιλήσουμε για την αξία του παιδικού βιβλίου και πώς αυτό μπορεί να βοηθήσει στη ψυχοσυναισθηματική αναπτυξη των παιδιών μας. Μετά την ομιλία, θα ακολουθήσει βιωματικό εργαστήρι βασισμένο στη θεματολογία του παραμυθιου του συγγραφεως, με επίκεντρο την θετή οικογένεια και τη σχέση της με την ευρύτερη κοινωνία. Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Φ.Τσαλίκογλου: "Δίχως την πίστη σε μια ουτοπία είμαστε χαμένοι"

Η Καθηγήτρια Ψυχολογίας κα Φωτεινή Τσαλίκογλου

Ζούμε σε μια εποχή, όπου βιώνουμε πολλαπλές απώλειες καθημερινώς (απολύσεις, μειώσεις μισθών, δυσκολίες στις προσωπικές σχέσεις κ.α). Το ποσοστό εκδήλωσης καταθλιπτικών συμπτωμάτων στον γενικό πληθυσμό φαίνεται να αυξάνεται. Πώς μπορούμε να διαχειριστούμε καλύτερα τα αρνητικά φορτισμένα συναισθήματα, ώστε να είμαστε περισσότερο λειτουργικοί;

Να τα διαχειριστούμε καλύτερα: είναι το αίτημα που από παντού μας απευθύνεται. Από τους φίλους,τα μίντια,  τον εαυτό μας. Πώς όμως να γίνουμε διαχειριστές της οδύνης; Πιστεύω ότι υπάρχει μια αντίφαση μέσα σε αυτούς τους όρους. Η οδύνη,η δυσφορία,η θλίψη, η διάψευση, ο θυμός, η απόγνωση,...προτού γίνουν αντικειμενο διαχείρισης,θα άξιζε να γίνουν απο τον καθένα μας αντικείμενο αναστοχασμού. Τι εννοώ..Αναφέρομαι σε μια  διεργασία της απώλειας, της σημασίας και του νοήματος που αυτή διαδραματίζει στη ζωή του καθενός μας, τι κομίζει, τι συμβολίζει, που παραπέμπει. Ποιά ναρκισσιστικά τραύματα ενδεχομένως αναζωπυρώνει μέσα μας; Πόσα αναπάντητα, από παλιά, αιτήματα για αποδοχή, αναγνώριση,  αγάπη ερχονται ξανά στο προσκήνιο;  Ολα αυτά δεν είναι της αρμοδιότητας των διαχειριστών. Κι όμως, εδώ εδράζεται όλη η προβληματική της οδύνης. Γι' αυτό και οι συνταγές περιττεύουν.... άχρηστα γιατροσόφια που αφήνουν ακάλυπτη την πληγή. 

Η νεολαία, το ζωτικότερο κομμάτι της κοινωνίας, πώς ανταποκρίνεται στις δυσκολες αυτές  συνθήκες; Ποιά η δική σας αίσθηση μέσα από την επαφή σας με τους φοιτητές;

Οι ταραγμένοι καιροί δεν αναχαιτίζουν στα νέα παιδια την αναζήτηση της ευτυχίας. Εχω την αίσθηση ότι τα νέα παιδιά, ευτυχώς, δεν έχουν παραιτηθεί από το ανατρεπτικό πρόταγμα της ελπίδας. Επιμένουν, σε πείσμα των καιρών να ονειρεύονται μια επόμενη μέρα όπου ο κόσμος θα είναι αλλιώς. Εκτός κι αν αναφερομαι σε μια  δική μου προβολή. Θέλω όμως να πιστεύω ότι έτσι έχουν τα πράγματα.

Εχει αλλάξει ο τρόπος που συνδεόμαστε μεταξυ μας στις προσωπικές μας σχεσεις; Πώς συμβάλλει η συγχρονη κρίση σε αυτόν τον τομέα;

Ο δεσμός παραμένει ένα αντίδοτο στο θάνατο. Συχνά το αντίδοτο αυτό φοβίζει. Η αποδέσμευση φαντασιώνεται ως αυτονομία, η δέσμευση ως ευαλωτότητα και αδυναμία.

Το λογοτεχνημά σας "Το ευτυχισμένο Νησί" από τις εκδόσεις Καστανιώτη, τί μηνύματα στέλνει στον συγχρονο Έλληνα;

Η ιστορία μιας χώρας είναι η ιστορία των τραυμάτων της. Τα  ανεπεξέργαστα τραύματα καθορίζουν την τύχη ενός ψυχισμού, μιας οικογένειας, μιας χώρας. Ζω σημαίνει αναζητώ μια αλήθεια που συνεχώς δραπετεύει. Η συγκάλυψη της οδύνης τυφλώνει.

Δεδομένου του οτι η ζωή εχει χρώματα, ποιά ειναι εκείνα που συνθέτουν τη δική σας παλέτα;

Το Αγγελικό και Μαύρο φως.

Τελικά, η ψυχική ισορροπία, εν έτει 2016,είναι ουτοπία ή δυνατότητα;

Δίχως την πίστη σε μια ουτοπία είμαστε χαμένοι.

Ευχαριστώ από καρδιάς την κα Φωτεινή Τσαλίκογλου για την παραχώρηση της συνέντευξης

"Το ταξίδι μου στον κόσμο του Αυτισμού": Μία εκ βαθέων εξομολόγηση στα Ψυχοπερπατήματα

Ένα Σαββατιάτικο απόγευμα κάπου στο κέντρο της Αθήνας, είχα την τιμή να συναντήσω από κοντά την κα Χρύσα, Νοσηλεύτρια και μαμά παιδιού με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Η συζήτηση ήταν διαφωτιστική κι ενδιαφέρουσα καθώς εστιάζει σε συμβουλές προς όλους τους γονείς, όχι μόνο εκείνων που έχουν παιδιά με ΔΑΦ. Και πού ξέρετε; Μερικές φορές, μέσα από ένα τέτοιο παιδί μπορεί να αντλήσεις αυτές τις απαραίτητες γνώσεις για τη ζωή που χρειάζεται κάθε γονέας για να ανταποκριθεί στους πολλαπλούς ρόλους που φέρει. 

Η Χρύσα ξεκινάει την συζήτηση οργανωμένα, χωρίς ιδιαίτερη ανάγκη για καθοδήγηση μέσω ερωτήσεων. Εγώ αφήνομαι σε αυτή τη δική της αυθεντική ροή. Κάπως έτσι, θα μπορέσω να καταλάβω καλύτερα πώς είναι για εκείνη η καθημερινότητα με ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού.

«Η ταμπέλα του αυτισμού δεν εξυπηρετεί σε τίποτα. Είναι καλό ν’ απαλλαγούν οι γονείς από αυτήν. Υπάρχουν τόσοι αυτισμοί, όσοι είναι κι οι αυτιστικοί. Εγω θα σου πω κάποια πράγματα για τον δικό μας, ξεχωριστό αυτισμό» ξεκαθαρίζει η Χρύσα.

Η πρώτη επαφή του γονέα με τον αυτισμό

Κάπως έτσι, ξεκινά για την Χρύσα το ταξίδι στη χώρα του Αυτισμού. Ένα ταξίδι που έφερε τα πάνω κάτω, με  πολλά ανάμεικτα και δύσκολα συναισθήματα.....

"Τα πρωτα σημάδια; Στα 2 του έτη έβλεπα ένα υπερκινητικό παιδί που τα έσπαγε όλα στο σπίτι, χωρίς καλή επικοινωνία. Αρχικά το αποδώσαμε στη ζήλια λόγω της γέννησης του αδελφού του. Επιπλέον, είχε διάφορες εμμονές και δεν έπαιζε λειτουργικά πχ. του έδινες μια μπάλα ή ένα αυτοκινητάκι και δεν ήξερε τί να κάνει. Στη συνέχεια, καταλάβαμε ότι το παιδί δεν ήταν ένα "τέρας" οπως το βλέπαμε εμείς, αλλά πως επρόκειτο για την αρχή μίας διαταραχής....».

 «Ξεκίνησα από το μηδέν, μπήκα όμως γρήγορα στο νόημα λόγω του δικού μου επιστημονικού αντικειμένου ως νοσηλεύτρια. Ξεκινήσαμε στα 3 ετη με εργοθεραπείες και μετά τα 4 μπήκε και η λογοθεραπεία. Παράλληλα, με τον σύζυγό μου ακολουθήσαμε πρόγραμμα συμβουλευτικής δυο φορές το μήνα... »

«Κάθε ειδικός ανάλογα με τη σχολή που πρεσβεύει, θα σου δώσει την δική του ερμηνεία. Το θέμα είναι να είσαι τυχερός και να "πέσεις" σ’ έναν έμπειρο αξιολογητή που θα καταγράψει την πραγματική εικόνα του παιδιού. Ως επαγγελματίας υγείας, πιστεύω ότι ένας καλός παιδίατρος μέσα από μια ολιστική προσέγγιση, είναι ο πρώτος που θα δει τα πρώιμα σημάδια της διαταραχής και θα καθοδηγήσει κατάλληλα το γονιό.      Πολλές δε φορές συνυπάρχουν προβλήματα όρασης, ακοής ή διάφορες γενετικές διαταραχές που παραπλανούν τους ειδικούς και τους δίνουν μια πλαστή εικόνα του προβλήματος. Ο γιός μου για παράδειγμα ήταν ιδιαίτερα υπερκινητικός λόγω υπερμετρωπίας και έβλεπε μόλις 1/10 απο το αριστερό του μάτι μέχρι την ηλικία των 4 ετών. Ως εκ τούτου δεν είχε και καλή βλεμματική επαφή (βασικό χαρακτηριστικό του αυτισμού).... Μόλις φόρεσε τα γυαλιά και αποκαταστάθηκε η όραση η υπερκινητικότητα μειώθηκε δραματικά. Επίσης η δυσαρθρία που τον διακρίνει λόγω της υποτονίας των μυών του στόματος είναι αποτέλεσμα μιας σπάνιας γενετικής διαταραχής που λέγεται Τρισωμία 8.

Επομένως ένας γονιός παιδιού με ΔΑΦ έχει πολλά μέτωπα να αντιμετωπίσει προκειμένου να εξαλείψει διάφορα οργανικά αίτια που δίνουν ως αποτέλεσμα  συμπτώματα Αυτισμού. Μήπως τελικά αυτή η ταμπέλα "Φάσμα του Αυτισμού" δημιουργήθηκε απο την αδυναμία των ειδικών να δώσουν μια πιο σαφή διάγνωση στα πολλαπλά προβλήματα που μπορεί να έχει ένα παιδί;"

Η επαφή με τους ειδικούς επιστήμονες

Η Χρύσα θίγει το ζήτημα της στάσης των ειδικών θεραπευτών (λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, ειδικοί παιδαγωγοί, ψυχολόγοι). Παρατηρείται στον αυτισμό η ανάγκη εφαρμογής ενός αυστηρού προγράμματος συμπεριφοράς με σκοπό την οριοθέτηση του παιδιού. Ταιριάζει όμως αυτό το πρόγραμμα σε όλα τα παιδιά με αυτισμό;

            «Υπάρχουν πολλές θεραπευτικές προσεγγίσεις που μπορεί να ακολουθήσει κάποιος για να βελτιώσει την εικόνα ενός παιδιού με ΔΑΦ (ABA, TEACCH,PECS, αισθητηριακή ολοκλήρωση, μουσικοθεραπεία κλπ,κλπ-μακρύς ο κατάλογος.). Το θέμα είναι να γίνει μια πολύ καλή αξιολόγηση των δυνατοτήτων του παιδιού και ο θεραπευτής να φτιάξει ένα απόλυτα εξατομικευμένο πρόγραμμα προσαρμοσμένο 100% στις ανάγκες του.Έτσι τίθενται και οι λεγόμενοι θεραπευτικοί στόχοι. Μέσα απο μια διαδικασία ανατροφοδότησης και πάντα σε συνεργασία με το γονιό οι στόχοι πρέπει να αξιολογούνται ανά τακτά χρονικά διαστήματα και να τροποποιούνται ή να αλλάζουν ανάλογα με το αποτέλεσμα....."

Η Χρύσα περιγράφει μια περίπτωση στερεοτυπικής συμπεριφορας που εκδήλωσε ο γιος της στο παρελθόν θελοντας να προάγει το δικό της μήνυμα στους γονείς αλλά και τους θεραπευτες.

«Στον κήπο του λογοθεραπευτή, κάθε φορά στο τέλος της συνεδρίας ο γιος μου ήθελε να ουρεί. Αν δεν το έκανε, δεν φεύγαμε. Τον άφηνα,είχαμε μάλιστα βρει ενα συγκεκριμένο δέντρο, κάπως πιο απομακρυσμένα, για τη δουλειά αυτή.Το έκανε ένα μήνα και μετά το ξέχασε. Δίνω χώρο στην στερεοτυπία. Σεβασμός στην ιδιαιτερότητα. Το παιδί έχει αυτόν τον ρυθμό και εγώ απλά τον ακολουθώ......Η συμμόρφωση στους κοινωνικούς κανόνες έρχεται με τον καιρό, μόλις το παιδί είναι ώριμο να αφομειώσει την πληροφορία...»

«Μια άλλη φορά,ο Νικόλας ήθελε να έχει ενα αυτοκινητάκι μαζί του κατά τη διάρκεια της εργοθεραπείας. Ο θεραπευτής του είπε πως δεν μπορεί να παίξει με αυτό εκείνη τη στιγμή και τον προέτρεψε να το αφήσει αψηφώντας την ένταση που είχε αρχίσει να δημιουργείται στο παιδί και που θα κατέστρεφε τη διδακτική τους ώρα.

 Ο Νικόλας όμως δεν εννούσε κάτι τέτοιο. Ήθελε μόνο να το έχει μαζί του. Του είπα, πως απλά θέλει να το κρατάει, όχι να παίξει. Του το έβαλα στην τσέπη του, ηρέμησε, ένιωσε ασφάλεια και  συνεργάστηκε πολύ καλά με τον εργοθεραπευτή του. Έκαναν μια υπέροχη συνεδρία...»

Άραγε, νοιώθει ικανοποίηση  από τον τρόπο που γίνεται η εργο-λογοθεραπεία στα διάφορα κέντρα;

«Τα κέντρα ειδικών θεραπειών της πόλης είναι λίγο "αποστειρωμένα". Μπορείς να πεις σε ένα παιδί να σκαρφαλώσει σ’ ενα δέντρο; Εκεί, δουλεύονται όλα. Οπτικοκινητικός συντονισμός, αδρή κινητικότητα, λεπτή, όλα.... Η φύση δίνει τέτοια ερεθίσματα που μπορεί να βοηθήσει πολύ, αρκεί να έχεις διάθεση, να έχεις εξοικειωθεί με αυτήν και να μπορείς να χρησιμοποιήσεις τις χιλιάδες ευκαιρίες που δίνει για μάθηση. Η καλύτερη πχ αισθητηριακή ολοκλήρωση συμβαίνει στην άμμο το καλοκαίρι, εκεί στην ακροθαλασσιά....»

 Η Χρύσα απευθύνεται πάλι άμεσα στους γονείς και προτρέπει: «Τα αδέλφια είναι οι καλύτεροι εργοθεραπευτές. Να μη μένετε μ’ ενα παιδί, αυτά που θα του μάθει ο αδελφός του, δεν θα τα μάθει πουθενά αλλού. Κανείς δεν θα τον χτυπήσει και δεν θα του αρπάξει το παιχνίδι με τον τρόπο που θα γίνει στο σπίτι. Το παιδί μαθαίνει έτσι για την αδικία, τον ανταγωνισμό, αλλά και την ευγενή άμιλα, τη δίκαιη μοιρασιά, τη συντροφικότητα, την αγάπη και για όλα όσα υπάρχουν μέσα στη ζωή.»

Ψάχνοντας πλαίσια ενίσχυσης της κοινωνικότητας του παιδιού

«Θέλαμε να βρούμε μια δραστηριότητα που θα ενδυνάμωνε τον Νικόλα κοινωνικά και σωματικά. Μας έδιωξαν από δυο πλαίσια κολύμβησης διότι ήταν λέει πολύ ζωηρός και ετίθεντο θέματα ασφάλειάς του, καθώς δεν μπορούσε να ακολουθήσει τους κανόνες. Μετά από κανά δίμηνο, πήγαμε στο κοντινό κολυμβητήριο του Δήμου. Έκανε κι εκεί ένα δοκιμαστικό, ενημέρωσα βέβαια πρώτα τη δασκάλα για τα θέματα του παιδιού (οτι δηλ.η επικοινωνία είναι δυσχερής-ο Νικόλας ήταν τότε 4χρ και μιλούσε ελάχιστα). Η απάντηση ήταν και πάλι αρνητική, του έδωσε ωστόσο μια δεύτερη ευκαιρία για ένα ακόμη δοκιμαστικό.

Στο σπίτι ζητήσαμε από τον Νικόλα την επόμενη φορά να ακολουθεί τις οδηγίες της δασκάλας, διαφορετικά δεν θα ξαναπήγαινε στην πισίνα που τόσο πολύ του άρεσε. Την ημέρα του δεύτερου δοκιμαστικού βρέθηκε στην ομάδα κι  ένα άλλο παιδί που ήταν 10 φορές πιο ζωηρό κι έτσι ο Νικόλας φάνηκε πιο βολικός. Η απάντηση της δασκάλας αυτή τη φορά ήταν θετική!

 Όλο τον χειμώνα λοιπόν πήγαινε κολυμβητήριο μέχρι που μετά απο 6 μηνες τον έβαζαν μπροστάρη να δίνει το σύνθημα στα άλλα παιδιά να τον ακολουθούν. Στους τελευταίους αγώνες έφερε την πρωτιά. Ενιωσε μεγάλη αποδοχή...»

« Ο γονιός πρέπει να έχει πείσμα και υπομονή διότι είναι ο μόνος που ξέρει τις πραγματικές δυνατότητες του παιδιού του. Να αναζητά πάντα τη μία και μοναδική ευκαιρία εστω και αν αυτό απαιτεί πόνο......»

Το σχολείο και το εκπαιδευτικό προσωπικό

Στη συνέχεια, η Χρύσα αναφέρεται στο θέμα του σχολείου και του εκπαιδευτικού συστήματος στα πλαίσια της Ειδικής Αγωγής, όπως αυτό εφαρμόζεται σήμερα. «Κάποιοι δάσκαλοι συνεργάζονται, κάποιοι δεν ασχολούνται ιδιαίτερα. Τα τμήματα ένταξης λειτουργούν πολύ καλά, δεν συμφωνώ όμως το παιδί να βγαίνει έξω από την ομάδα αν δεν υπάρχει λόγος. Αυτό άλλωστε είναι και το νόημα της ένταξης, η πλήρης ενσωμάτωση των παιδιών αυτών στη μεγαλύτερη "νευροτυπική" ομάδα. Ως προς το θέμα της παράλληλης στήριξης, νοιώθω πως είναι μία διαδικασία που οταν γίνεται σωστά και χωρίς καθυστερήσεις μέσα στη σχολική χρονιά μπορεί να βοηθήσει. Από την άλλη, στα ειδικά σχολεία χρειάζεται να γίνεται κατηγοριοποιήση ανάλογα με τη βαρύτητα. Αυτά τα πράγματα στο εξωτερικό είναι αυτονόητα. Δυστυχώς, η ειδική παιδαγωγική στην Ελλαδα είναι πολύ πίσω....»

Τρόποι οικονομικής και ψυχοσυναισθηματικής αποσυμπίεσης της οικογένειας

«Είμαστε δυο γονείς μισθωτοί, αλλα δεν χρειάζονται εκατομμύρια για να κάνεις τα απαραίτητα ώστε το παιδί να έχει την ειδική φροντίδα που χρειάζεται. Φτιάχνεις την καθημερινότητα σου έτσι, ώστε να εξοικονομείς ενέργεια και χρόνο. Για παράδειγμα, μετακομίσαμε απέναντι από τη δουλειά μου, πήρα γυναίκα εσωτερική στο σπίτι χωρίς απαγορευτικό κόστος που αναλαμβάνει τις εργασίες του σπιτιού και τη φύλαξη των 3 παιδιών μου. Έτσι, δεν έχεις την εγνοια, να μαγείρεψω,να  σκουπίσω να σιδερώσω, πρεπει να δουλεψω και να κοιμηθω ενα 8ωρο....

Το παιδιά με ΔΑΦ άλλωστε δικαιούνται επίδομα ανάλογο του ποσοστού αναπηρίας τους που συνήθως ξεκινά από 67%. Αυτό το επίδομα χρειάζεται να το πάρουν όλοι οι γονείς γιατι τονώνει σημαντικά τον οικογενειακό προϋπολογισμό μαζί με τα χρήματα από το ασφαλιστικό ταμείο για τις θεραπείες. Κάποιοι γονείς λόγω "ταμπού" αρνούνται να πάρουν το επίδομα αυτο γιατί δεν θέλουν το παιδί τους να έχει χαρτί αναπηρίας. Μα, γιατί; Ο καθημερινος ρατσισμός δεν τους ενοχλεί; Ενοχλεί το χαρτί; Το επίδομα αναπηρίας μπορεί να ανοίξει κάποιες διεξόδους απαραίτητες για την αποσυμπίεση της οικογένειας.»

Τί συμβαίνει, όμως με την ψυχολογία του γονέα; Πόσο επιβαρύνεται και τί χρειάζεται για να μπορέσει να βρει την ψυχική του ισορροπία; Η Χρύσα με χειμαρρώδη και συναισθηματικό λόγο, προτάσσει την ανάγκη ψυχολογικής θωράκισης του γονέα.

«Πάνω από το 50 % της θεραπείας του παιδιού είναι η θεραπεία του γονιού. Ο αγχωμένος γονιός δεν μπορεί να προσφέρει αποτελεσματικά στο παιδί με ΔΑΦ, ο καταθλιπτικός ούτε. Χρειάζεται να τα έχεις λύσει αυτά.

Ειδικά στον αυτισμό, βοηθάει πολύ η ευελιξία του γονέα. Στον αυτισμό υπάρχει κάποιου είδους "ακαμψία"στη συμπεριφορά, μήπως όταν κι ο γονιός είναι "άκαμπτος", αυτό επιδεινώνει την κατάσταση του παιδιού; Ας αναρωτηθούμε, λίγο...

 Οι προσδοκίες μου για το παιδί έχουν εκμηδενιστεί ή καλύτερα θα έλεγα, έχουν τροποποιηθεί. Απλά, επειδή αυτό είναι ασυμβίβαστο τη μητρική μου φύση, χρειάστηκα ατομικό ψυχοθεραπευτικό πρόγραμμα. Έτσι, με τα χρόνια τα πράγματα πήραν το δρόμο τους.....»

 «Ο γονιός χρειάζεται να είναι χαλαρός, να έχει κάνει την προσωπική του πορεία,να ζεί χωρίς απωθημένα. Όταν περιμένεις ότι ο ερχομός ενός παιδιού θα σου φέρει την ευτυχία και είσαι γαντζωμένος σε αυτό , έχει χάσεις ήδη το παιχνίδι. Χρειάζεται να ‘χεις κάνει τον κυκλο της προσωπικής σου ανάπτυξης, να μην έχεις ζήσει μια ζωή στερημένη, διότι μετά τα προβλήματα διογκώνονται και έρχονται τα διαζύγια. Οι περισσότεροι γονείς παιδιών με ΔΑΦ ζουν χωριστά.

Γενικά, χρειάζεται να έχει προηγηθεί πολλή δουλειά με τον εαυτό σου. Η ατομική ψυχοθεραπεια με βοήθησε ώστε να μπουν όλα στη θέση τους. Επίσης, οι φίλοι, η κοινωνική συναναστροφή και η γυμναστική είναι απαραίτητα στοιχεία της καθημερινότητάς μου. Δεν διανοούμαι να ζήσω χωρίς το "στηρικτικό μου πλαίσιο".

Η σχέση μεταξύ των αδελφών κι η οριοθέτηση της συμπεριφοράς τους

«Τα αδέλφια του Νικόλα δεν έχουν καμία δουλειά στο να τον φροντίσουν. Δεν μπορεί να  αναλάβουν ευθύνες περαιτέρω από αυτές που τους αναλογούν. Η φροντίδα παιδιού με ΔΑΦ είναι αποκλειστική ευθύνη των γονιών.

 «Η μεταχείριση των παιδιών μου είναι ισότιμη. Οι τιμωρίες, όμως δεν μπορεί να είναι οι ίδιες. Τα ένστικτα στα παιδιά με αυτισμό είναι κατά κάποιο τρόπο "αρχέγονα", δεν είναι και τόσο εκλεπτυσμένα. Χρειάζονται όρια αυστηρά τα οποία όμως μπαίνουν με εναν διπλωματικό θα έλεγα τρόπο και ποτέ πάνω στην "εκρηξη". Η μίμηση και η διαρκής  επανάληψη μέσω της καθημερινής ρουτίνας είναι τρόποι που αποδίδουν πολύ καλά στον Νικόλα.

Το σημαντικό μήνυμα προς όλους τους γονείς

«Η αγάπη, η άνευ όρων αποδοχή και μια μονίμως ανοιχτή αγκαλια είναι οτι καλύτερο μπορείς να δώσεις σε ένα παιδί με ΔΑΦ. Όταν αγχωθείς και αρχίσεις και κρίνεις εσύ το παιδί σου ή το χειρότερο, το απομονώσεις γιατί σου χαλάει την "κοινωνική εικόνα", τότε πώς αυτό θα βγει στην κοινωνία να παλέψει;»

«Οι γονείς ας εμπιστεύονται το ένστικτό τους και ας λειτουργούν με ευελιξία και θετική σκέψη πάνω στο θέμα αυτό. Να μη "κολλάνε" στην ταμπέλα του αυτισμού και να προσπαθούν να γίνουν οι ίδιοι θεραπευτές του παιδιού τους....»

 «Η ζωή είναι ωραία αρκεί να σκέφτεσαι απλά. Για το εδώ και τώρα. Να παίρνεις χαρά από τα απλά καθημερινά. Ο αυτισμός μπορεί εύκολα να σε"καταπιεί".Η αλήθεια είναι πως απο ένα παιδί με ΔΑΦ αργείς να πάρεις χαρά. Όταν όμως αυτό συμβεί, πιστέψτε με, πρόκειται για ένα κορυφαίο συναίσθημα...»

Ευχαριστώ ολόψυχα την κα Χρύσα, Νοσηλεύτρια και μητέρα του μικρού Νικόλα, που δέχτηκε να μοιραστεί τα προσωπικά της βιώματα και να γίνει με τη σειρά της ένας φάρος που μας καλεί για αλλαγή της προσωπικής μας στάσης απέναντι στην ίδια τη ζωή. Καλή συνέχεια Χρύσα σε αυτό το υπέροχο ταξίδι της ζωής σου!

ΑΣΚΗΣΗ ΓΙΑ ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΗΣ ΕΚΦΡΑΣΗΣ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΩΝ: Έχεις γράμμα...

Υλικά: Κόλλες Α4 Οδηγίες Ιο Στάδιο Προτρέπουμε το παιδί να επιλέξει ένα πρόσωπο του περιβάλλοντός του και να του γράψει τις σκέψεις του και τα συναισθήματά του. 2ο Στάδιο Στη συνέχεια, γράφουμε κι εμείς ένα γράμμα  σε ένα πρόσωπο. 3ο Στάδιο Στη συνέχεια, διαβάζουμε φωναχτά ο ένας το γράμμα του άλλου. 4ο Στάδιο    Τέλος, ακολουθεί συζήτηση  σχετικά με τα συναισθήματα που υπάρχουν σε κάθε γράμμα και τα θέματα που προκύπτουν ως προς τη σχέση μας με το πρόσωπο που διαλέξαμε. Σημειώσεις: Η δραστηριότητα αυτή έχει ως στόχο την  κοινωνικοσυναισθηματική έκφραση των παιδιών και προτείνεται σε περιπτώσεις που το παιδί έχει χάσει λόγω θανάτου κάποιο αγαπημένο πρόσωπο. Ωστόσο, αυτή η άσκηση μπορεί να πραγματοποιηθεί και για άλλες περιπτώσεις (π.χ αγαπημένα πρόσωπα  με τα οποία έχουμε δυσκολίες στην επικοινωνία, είτε λόγω πραγματικής είτε λόγω συναισθηματικής απόστασης). Παραλλαγή – επέκταση

Ως  παραλλαγή αυτής της άσκησης, προτείνουμε να γράψουμε μαζί ένα γράμμα ο ένας προς τον άλλο, μέσα στο οποίο να αποκαλύπτουμε συναισθήματα (θυμός, χαρά, αγωνία, φόβος, ζήλια) και σκέψεις ή παράπονα.

ΑΣΚΗΣΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑΣ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΣΧΟΛΙΚΟΥ ΕΚΦΟΒΙΣΜΟΥ

Η παρακάτω δραστηριότητα χρησιμοποιείται κυρίως με παιδιά που έχουν παραβατική συμπεριφορά (επιθετικότητα) με στόχο της ενίσχυση της συγκινησιακής τους αμοιβαιότητας (δλδ. η ικανότητα της αναγνώρισης συναισθημάτων που προκαλούμε στους άλλους).

Οδηγίες

1ο Στάδιο	Προτρέπουμε το παιδί να γράψει μία ιστορία στο τρίτο πρόσωπο για έναν ήρωα που πηγαίνει στο σχολείο.
2ο Στάδιο	Εισάγουμε στις ιστορίες του παιδιού έναν ήρωα (π.χ. έναν συμμαθητή του κεντρικού ήρωα) ο οποίος δημιουργεί προβλήματα μέσα στην τάξη και ενοχλεί, χτυπάει  συνέχεια τον κεντρικό ήρωα του παιδιού. Το παιδί καλείται να προσαρμόσει την ιστορία του, καταγράφοντας συναισθήματα που του δημιουργούνται με «τον εισαγόμενο» ήρωα.
3ο Στάδιο	Αυτή τη φορά, εισάγουμε στις ιστορίες του παιδιού έναν ήρωα (π.χ. έναν συμμαθητή του κεντρικού ήρωα) ο οποίος βοηθάει τον κεντρικό ήρωα, είναι καλός φίλος και περνούν ευχάριστα μαζί. Το παιδί καλείται να προσαρμόσει την ιστορία του, καταγράφοντας συναισθήματα που του δημιουργούνται με «τον εισαγόμενο» ήρωα.
4ο Στάδιο	Τέλος, ακολουθεί συζήτηση για ποικίλα θέματα όπως «με ποιον από τους δύο εισαγόμενους ήρωες μοιάζεις περισσότερο όταν είσαι στο σχολείο; Τί συναισθήματα μπορεί να νιώθουν οι συμμαθητές σου για εσένα; Τί συναισθήματα σου δημιουργήθηκαν όταν έγραφες τη ιστορία;»